Fiecare pacient spune o poveste

Fiecare pacient spune o poveste de Lisa Sanders

Introducere

Coșmarul oricărui pacient

Barbara Lessing privea fix pe fereastră la câmpurile înzăpezite din spatele spitalului. Cerul de după-amiază era întunecat de ninsoarea care urma să vină din nou. Privi la silueta subțire din pat. Fiica ei, Crystal, care de-abia împlinise douăzeci și doi de ani și fusese sănătoasă toată viața ei, era acum – cine știe de ce – pe moarte. Tânăra era de două zile la secția de terapie intensivă de la Nassau University Medical Center; fusese consultată de numeroși doctori și făcuse nenumărate teste, și totuși nimeni nu părea să aibă nici cea mai vagă idee ce anume o ucidea.

Totul începuse la cabinetul stomatologic. În urmă cu o lună, Crystal își scosese câteva măsele de minte incluse în os. Dar chiar și după scoaterea lor, durerea persistase. O suna aproape în fiecare zi pe mama ei, aflată în celălalt capăt al statului, ca să se plângă. „Sună-ți dentistul”, își îndemnase aceasta fiica. Iar Crystal îl sunase. În cele din urmă.

Dentistul îi dăduse antibiotice pentru o săptămână, apoi pentru încă una. După aceea, gura lui Crystal era în stare mai bună – dar ea nu. Era obosită. Avea dureri. Săptămână următoare s-a simțit ca și cum urma să se îmbolnăvească de ceva. Apoi a început diareea sangvinolentă. Apoi febra. De ce nu te-ai dus la doctor mai devreme? Își certă femeia în tăcere fiica.

În seara precedentă, Barbara primise un telefon de la o doctoriță de la camera de urgență a unui spital din suburbie. Fiica ei era bolnavă, îi spusese aceasta. Foarte grav bolnavă. Barbara se dusese cu mașina la Syracuse, luase primul zbor spre New York și ajunsese la marele centru medical universitar din Long Island. La terapie intensivă, dr. Daniel Wagoner, un rezident în anul al doilea de pregătire, a condus-o să-și vadă fiica. Crystal dormea, cu părul ei brunet și cârlionțat încâlcit pe pernă. Și părea foarte slabă. Dar cel mai îngrozitor lucru dintre toate – era galbenă. Galben aprins.

Wagoner simțea cum inima îi bate mai repede, în timp ce stătea și se uita la această fată îngălbenită, firavă, care zăcea nemișcată pe pat. Galbenul aprins, nefiresc al pielii ei strălucea de transpirație. Avea febră mare, aproape 40 de grade. Pulsul îi era rapid, dar de abia palpabil, și respira mult mai repede decât era normal, în ciuda oxigenului care îi era pompat în nas. Acum dormea majoritatea timpului, iar când era trează, adesea nu știa sigur unde este și cum ajunsese acolo.

Pentru un doctor nu există nimic mai îngrozitor decât un pacient care moare în fața ochilor săi. Moartea este parte a rutinei de la terapie intensivă. Poate fi o ușurare bine-venită pentru pacient sau pentru familia acestuia. Chiar și doctorul o poate accepta în cazul unui pacient a cărui viață nu mai poate fi prelungită. Dar nu când este vorba de o tânără fată care, cu doar câteva săptămâni în urmă, era sănătoasă. Acești doctori făcuseră tot ce le stătea în putință și totuși exista o teamă – o teamă rezonabilă – că rataseră cine știe ce indiciu care, pentru această tânără femeie, putea să însemne diferența dintre viață și moarte. Nu trebuia să moară, dar tânărul rezident și toți doctorii care o îngrijeau știau că era posibil.

Fișa medicală subțire a lui Crystal era plină de numere care atestau cât de bolnavă era. Wagoner o parcursese de zece ori. Practic fiecare analiză pe care i-o făcuseră era anormală. Nivelul leucocitelor din sângele ei era foarte mare, sugerând o infecție. Iar nivelul celulelor roșii era mic – de-abia dacă avea jumătate din cantitatea de sânge pe care ar fi trebuit s-o aibă. Primise o transfuzie la camera de urgență și încă una după ce fusese mutată la terapie intensivă, dar analizele sângelui nu se modificau deloc. Rinichii ei nu funcționau, nici sistemul de coagulare a sângelui. Pielea ei galbenă era plină de echimoze, iar urina avea firicele roșu-închis.

Uneori, dacă te străduiești suficient de mult să ții un pacient în viață – să menții sângele în circulație, plămânii oxigenați și presiunea arterială suficient de mare – corpul va reuși să supraviețuiască până și unei boli grave. Acestea sunt miracolele aduse de progresele tehnologice. Uneori, dar nu de data aceasta. Echipa de la terapie intensivă îi dădea lui Crystal pungi de sânge una după alta; făceau tot posibilul pentru a-i ajuta sistemul avariat de coagulare a sângelui; a primit medicamente de creștere a presiunii arteriale și fluide care să îi ajute rinichii. Era tratată cu mai multe antibiotice de spectru larg. Și totuși, nimic din toate acestea nu era suficient. Crystal avea nevoie de un diagnostic. Îi era vital un diagnostic.

Cartea de față vorbește despre procesul de stabilire a acestui diagnostic, a oricărui diagnostic. Acest pilon al medicinei rămâne foarte adesea neobservat și neteoretizat și totuși, de obicei este cea mai dificilă și mai importantă componentă a activității pe care o desfășoară doctorii. Oricât de mult s-ar fi generalizat medicina în viața modernă, acest proces rămâne în mare parte ascuns, adesea neînțeles și uneori privit cu neîncredere. În filme și romane, de obicei o singură replică desparte simptomele fascinante de începerea terapiei care va salva viața. La televizor, varianta contemporană a aparatului de diagnosticare magic (tricoderul) al doctorului McCoy (Star Trek) este cea care vede tot și spune tot. Dar în viața reală, punerea unui diagnostic este cea mai complexă și mai interesantă poveste pe care o spun doctorii.

Iar doctorii vorbesc cu însuflețire despre acest aspect. Exact așa cum Sherlock Holmes, Nick Charles (eroul din serialul polițist Thin Man) sau Gil Grissom (CSI) se delectează explicând infracțiunea victimelor și colegilor, doctorilor le face plăcere să relateze istoria sinuoasă a modului în care au formulat un diagnostic, istorie în care fiecare simptom ciudat și fiecare descoperire neașteptată, fiecare răsturnare de situație misterioasă și fiecare indiciu evident ratat se potrivesc în cele din urmă perfect, iar diagnosticul este dezvăluit. În cartea aceasta, vă voi purta în mijlocul acelor conversații și pe linia frontului unde aceste mistere medicale moderne sunt soluționate – sau, uneori, nu.

Cu doar o sută de ani în urmă, jurnalistul și acerbul critic social Ambrose Bierce definea, în Devil’s Dictionary, cuvântul „diagnostic” ca fiind „o prezicere a bolii de către doctor prin luarea pulsului și portofelului bolnavului”. Acest lucru a fost adevărat pentru cea mai mare parte a istoriei umane. Până foarte de curând, diagnosticul era mai mult o artă decât o știință.

Dar de pe vremea în care Ambrose își mânuia stiloul ca pe o floretă și până acum s-a produs o revoluție în capacitatea noastră de identificare a cauzelor simptomelor și de înțelegere a patologiei din spatele lor. În epoca în care scria Bierce, Sir William Osler, considerat de către mulți părintele medicinei americane, putea să facă un rezumat comprehensiv al tuturor bolilor cunoscute în capodopera lui de 1100 de pagini, Principiile și practica medicinei. În zilele noastre, fiecare subramură minusculă a medicinei ar putea oferi la fel de multe pagini doar despre cunoașterea ei superspecializată.

La nașterea medicinei, în urmă cu mii de ani, diagnosticul (identificarea bolii pacientului) și prognosticul (înțelegerea evoluției și, rezultatului probabile ale bolii) erau cele mai eficiente instrumente cu care doctorul venea la patul pacientului. Dar, în afară de asta, se puteau face puține fie pentru a confirma diagnosticul, fie pentru a schimba evoluția bolii. Din cauza acestei neputințe în fața bolii, consecințele unui diagnostic incorect erau minime. Adevărata cauză a bolii era adesea îngropată odată cu pacientul.

În istoria mai recentă, medicina a creat tehnologii care au transformat capacitatea noastră de a identifica și apoi de a trata boala. Examinarea fizică – inventată pentru prima oară în secolul al XIX-lea – a fost punctul de început. Probele indirecte oferite prin pipăirea, ascultarea și observarea corpului trimiteau la boala ascunsă sub piele. Apoi radiografia, descoperită la începutul secolului XX, a oferit doctorilor puterea de a vedea ceea ce înainte nu puteau decât să-și imagineze. Acea primă privire prin piele, a structurilor interne ale corpului viu, a așezat bazele tomografiei axiale computerizate (T.A.C.) în anii 1970 și ale imagisticii prin rezonanță magnetică (RMN) în anii 1990. Analizele de sânge au explodat ca număr și acuratețe, oferind doctorilor instrumente care să îi ajute la punerea unui diagnostic definitiv într-un întreg alfabet de boli, de la anemie la zoonoze.

Diagnosticele mai bune au dus la terapii mai bune. Timp de secole, doctorii avuseseră puține lucruri, în afară de compasiune, cu care să-și ajute pacienții bolnavi. Crearea studiilor clinice randomizate și a altor instrumente statistice a făcut posibilă distingerea terapiilor care funcționează de cele care au puține de oferit în afara propriilor puteri de refacere a corpului. Medicina a intrat în secolul XXI dotată cu o farmacopee de instrumente puternice și eficiente de tratare a unei game largi de boli.

Multe dintre cercetările ultimelor câteva decenii au analizat ce terapii ar trebui folosite și cum. Ce medicații, ce doze, cât timp? Ce procedură? Care este beneficiul? Acestea sunt, toate, întrebări puse în mod frecvent și la care acum se poate răspunde în mod regulat și credibil. Ghiduri de tratare a multor boli sunt publicate, disponibile și folosite în mod regulat. Și, în ciuda îngrijorărilor și lamentațiilor referitoare la „medicina pe genunchi”, aceste ghiduri bazate pe probe tot mai numeroase au salvat vieți. Aceste forme de medicină permit pacienților să beneficieze de pe urma aplicării atente a ceea ce s-a demonstrat a fi cea mai eficientă terapie.

Dar terapia eficientă depinde de acuratețea diagnosticului. Avem acum la dispoziție o gamă largă de instrumente – noi și vechi – cu care putem să punem un diagnostic timpuriu și precis. Și, pe măsură ce tratamentul devine tot mai standardizat, cea mai complexă și importantă decizie va fi luată la nivelul diagnosticului.

Diagnosticul este adesea evident. Povestea pacientului și examinarea sa sugerează un suspect probabil, iar tehnologia diagnosticului confirmă rapid intuiția. Un bătrân cu febră și tuse are o radiografie care dezvăluie o pneumonie violentă. Un bărbat de cincizeci și ceva de ani simte în piept dureri care radiază în brațul stâng și în mandibulă, iar un EKG (electrocardiogramă) sau analiză a sângelui confirmă suspiciunea că are un atac de cord.

O adolescentă care ia anticoncepționale vine la doctor plângându-se de dificultăți respiratorii și umflarea unui picior, iar o tomografie dovedește prezența unei embolii pulmonare masive. Aceasta este pâinea de fiecare zi a diagnosticului medical – cazurile în care cauza și efectul sunt legate firesc unul de altul, iar doctorul poate să explice aproape imediat pacientului și familiei cine este vinovatul, cum s-a întâmplat și uneori și de ce.

Dar mai există și alte cazuri: pacienți cu povești sau istorii medicale complicate; cazuri în care simptomele sunt mai puțin sugestive, examinarea fizică needificatoare și analizele înșelătoare. Cazuri în care povestea bolii se abate de la calea așteptată, în care suspecții de serviciu par să aibă toți alibiuri, iar diagnosticele sunt evazive. Pentru acestea, doctorul trebuie să-și pună pălăria de Sherlock Holmes și să dezlege misterul. Acestea sunt momentele în care medicina se poate înălța din nou la rangul de artă, iar doctorii-detectivi trebuie să descâlcească firele încurcate ale bolii, să înțeleagă ce întrebări să pună, să recunoască indiciile fizice subtile și să identifice testele care ar putea duce, în cele din urmă, la diagnosticul corect.

Doctorilor care o îngrijeau pe Crystal Lessing nu le era clar dacă misterul bolii ei avea să fie soluționat la timp pentru a-i salva viața. Fără îndoială, nu duceau lipsă de date pentru diagnosticare. Existau atât de multe anomalii, încât le era greu să distingă între procesele primare ale bolii și cele care constituiau consecințele ei. Doctorii de la urgență se concentraseră pe sângerarea ei abundentă. De ce nu se coagula sângele ei? Era vorba de coagulopatie intravasculară diseminată (DIC) – o dereglare misterioasă care însoțește frecvent cele mai severe infecții? În această boală, fibrele din care este alcătuit cheagul se formează la întâmplare, în interiorul vaselor de sânge. Aceste fibre dure despică celulele roșii în timp ce navighează prin artere, eliberând componentele purtătoare de oxigen și împrăștiind fragmentele de celule în circulație. Însă examinarea atentă a sângelui lui Crystal nu a dezvăluit niciun fel de asemenea fragmente de membrană celulară. Deci nu era DIC.

Dar de ce era Crystal galbenă? Hepatita este cea mai frecventă cauză a îngălbenirii pielii în cazul unei persoane tinere. Dar doctorița de la urgență nu găsise vreo dovadă a prezenței unuia dintre cei câțiva viruși care pot produce hepatită. În plus, analizele de sânge pe care le făcuseră pentru a vedea cât de bine funcționează ficatul ei erau aproape normale. Prin urmare, conchiseseră ei, nu era vorba de ficat.

Odată ce Crystal fusese transferată la terapie intensivă, doctorii de acolo se concentraseră pe diareea ei sangvinolentă. Înainte ca diareea și febra ei să înceapă, Crystal făcuse două tratamente cu antibiotice puternice pentru o infecție dentară. Asta se potrivea modelului unei infecții tot mai răspândite cu o bacterie numită Clostridium difficile, sau C. Diff. cum i se spune prin spitale. Folosirea antibioticelor poate pregăti decorul acestei infecții bacteriene a colonului, care produce diaree devastatoare și o afecțiune sistemică gravă, uneori fatală.

Echipa de la terapie intensivă căutase toxina periculoasă produsă de bacteria C. Diff., dar nu o găsise. Totuși, acea analiză poate rata 10% dintre aceste infecții. De fapt, practica standard este de a face analiza respectivă de trei ori în căutarea toxinei bacteriene înainte de a considera că boala aceasta nu este prezentă, atunci când suspiciunea ei e mare. Echipa de la terapie intensivă a început oricum să-i dea lui Crystal antibiotice pentru tratarea lui C. Diff. — povestea antibioticelor urmate de diareea sangvinolentă făcea ca acesta să fie principalul lor diagnostic.

Dar doctorul Wagoner, rezidentul care o îngrijea pe pacientă, nu era satisfăcut de acest diagnostic. Prea multe piese nu păreau să se potrivească. Antibioticele și diareea aveau legătură, dar diagnosticul lăsa prea multe dintre simptomele ei neexplicate.

În acea vineri după-amiaza – la patruzeci și opt de ore de la internarea în spital a lui Crystal – Rahman a făcut ceea ce doctorii fac adesea atunci când se confruntă cu un caz complex: a apelat la un doctor cu mai multă experiență. În ciuda tuturor tehnologiilor disponibile, doctorii se bazează adesea pe instrumentele cele mai demodate – un telefon, un coleg respectat, un mentor sau prieten.

Doctorul Tom Manis era unul dintre cei mai apreciați doctori din spital. Fiind nefrolog, a fost chemat din cauza insuficienței renale a lui Crystal. Dar în timp ce Wagoner o prezenta pe pacientă doctorului mai în vârstă, era evident că spera ca Manis să îi ajute să înțeleagă mai mult decât problema rinichilor.

Manis s-a alarmat și el în timp ce citea fișa. Rahman avea dreptate – diagnosticul nu se potrivea deloc. În primul rând, C. Diff. este de regulă boala celor bătrâni și bolnavi. Pacienta era tânără și fusese sănătoasă. Dar, încă și mai relevant, C. Diff. nu putea explica îngălbenirea puternică a pielii și anemia care persista în ciuda transfuziilor multiple. Așa că Manis a făcut ceea ce făcuse și rezidentul – „I-am sunat pe toți doctorii deștepți pe care îi știam” și le-a spus povestea uimitoare a lui Crystal Lessing – folosind, din nou, acele instrumente de neînlocuit, telefonul și un prieten. Unul dintre acești prieteni era doctorul Steven Walerstein, șeful Departamentului de Farmacologie al spitalului.

Atunci când Walerstein a reușit să vadă pacienta era seara devreme. Walerstein nu a citit fișa. Nu o citea niciodată în cazurile dificile precum acesta. Nu voia să fie influențat de gândirea celor care consultaseră deja pacienta. Mult prea adesea, în aceste cazuri dificile ceva este trecut cu vederea sau interpretat greșit. Și chiar dacă adunaseră toate elementele, în mod evident asamblaseră greșit povestea acestei boli.

În schimb, s-a dus direct la patul bolnavei.

Walerstein s-a prezentat tinerei și mamei acesteia. Și-a tras un scaun și s-a așezat. Să obții întreaga poveste este esențial, dar poate să ia mult timp. Poți să-mi spui ce s-a întâmplat, de la început? a întrebat-o el pe fata bolnavă. Ca detectivul clasic dintr-un roman polițist, i-a cerut victimei să spună povestea. „Am spus-o de atâtea ori”, a protestat Crystal. Vocea ei era îngroșată de oboseală, abia reușea să îngâne cuvintele. Nu putea doctorul să citească pur și simplu fișa? Nu, i-a spus el blând, dar ferm. Trebuia s-o audă de la ea, trebuia să pună lucrurile cap la cap de unul singur. Fata a început, încet, să-și spună povestea încă o dată. Atunci când ea se pierdea sau nu-și putea aminti, povestea era preluată de mama ei.

După relatarea de către cele două femei a evenimentelor care le aduseseră pe amândouă la terapie intensivă, Walerstein i-a mai cerut mamei câteva informații despre fiica ei. Crystal tocmai terminase colegiul, i-a spus ea. Lucra ca bonă, în timp ce încerca să-și dea seama ce vrea să facă în viață. Nu fuma, nu bea și nu lua droguri. Și nu fusese niciodată bolnavă. Niciodată. Femeia își ștergea lacrimile apăsat, în timp ce o descria pe fiica ei acestui doctor amabil de vârstă mijlocie. Doctorul dădea din cap înțelegător. Avea și el o fiică.

Apoi Walerstein s-a întors spre tânăra din pat. Pielea ei galbenă era acum fierbinte și uscată. Avea buzele arse și crăpate. Abdomenul ei era umflat și moale, dar doctorul simțea cum marginea tare a ficatului, în mod normal ascuns în cutia toracică, ieșea cu vreo zece centimetri de sub ea. Crystal a gemut atunci când el a apăsat din nou acest organ mărit și sensibil.

Doar atunci și-a îngăduit să se uite în fișa ei.

A sărit peste observații și s-a îngropat în multitudinea de rezultate anormale ale analizelor care fuseseră adunate în cele două zile de terapie intensivă.

Walerstein era un internist generalist admirat pentru vastele sale cunoștințe medicale și pentru perspicacitatea lui clinică. Se știa despre el că, dacă nu își dă seama imediat care este răspunsul, pune întrebările care îl vor conduce la el. Iar această tânără avea nevoie de un răspuns, altfel ar fi murit. După ce a examinat minuțios pacienta și fișa ei, Walerstein s-a oprit o clipă ca să caute un fel de tipar îngropat în acel haos de cifre și analize.

Doctorii de la terapie intensivă se concentraseră pe diareea sangvinolentă și nu ajunseseră nicăieri. De fapt, cu toate că fata văzuse acasă sânge în scaunul ei, de când ajunsese la spital avusese foarte puțină diaree. Lui Walerstein nu i se părea cel mai important dintre simptomele ei. În schimb, a revenit la cea mai frapantă caracteristică ce atrăsese atenția doctorului de la urgență – sângele ei nu se coagula.

Ficatul produce majoritatea proteinelor care fac ca sângele să se coaguleze. Era oare posibil ca ficatul ei să nu mai producă aceste proteine? Era oare posibil ca ficatul ei să nu mai funcționeze deloc? Aceasta ar fi explicat atât sângerarea, cât și îngălbenirea. Dar încetarea funcționării ficatului este de regulă marcată de creșteri dramatice ale anumitor enzime care sunt eliberate atunci când celulele hepatice sunt distruse, iar aceste enzime fuseseră aproape normale de când Crystal ajunsese la spital. Doctorii ei consideraseră că asta însemna că ficatul nu era implicat în acest proces mortal.

Dar dacă, în schimb, ficatul fusese deja distrus atunci când Crystal venise la spital? Dacă acești indicatori ai deteriorării ficatului (cunoscuți drept transaminaze) nu erau mari din cauză că nu mai rămăseseră deloc celule hepatice care să fie deteriorate, în cazul în care toate celulele ei hepatice fuseseră deja distruse? Nimeni de la urgențe sau de la terapie intensivă nu făcuse această presupunere. Și totuși, dacă priveai lucrurile așa cum le privea Walerstein, totul era perfect explicabil. Totul se potrivea.

Atunci Walerstein și-a îndreptat atenția spre anemia profundă care fusese observată de la început. În ciuda multiplelor transfuzii, Crystal încă avea doar jumătate din cantitatea de sânge pe care ar fi trebuit să o aibă. Crystal sângera – urina ei colorată în roșu o arăta –, dar nu sângera atât de mult. Era evident că celulele ei roșii erau distruse în interiorul corpului. Îngropată undeva în fișa ei medicală era o analiză care arăta aceasta, dar Walerstein observă că echipa care o îngrijea nu o luase în considerare, în căutarea diagnosticului.

Mult prea adesea, informațiile pe care la început nu le înțelegem sunt pur și simplu date la o parte, mai ales atunci când există o asemenea bogăție de date. Walerstein înțelegea acest fenomen. Iar odată lăsate deoparte, aceste informații sunt uitate. Se întâmplă tot timpul. Dar Walerstein mai știa și că, într-un caz dificil precum acesta, datele care sunt lăsate la o parte reprezintă adesea cheia.

Deci Crystal avea insuficiență renală și hemoliză (distrugere a celulelor roșii). Acea combinație a stârnit ceva într-un colț al memoriei lui. Walerstein simțea cum piesele încep încet să se potrivească, precum roțile dințate ale unei mașinării străvechi. Apoi, dintr-odată, și-a dat seama ce era.

Internistul s-a dus imediat la bibliotecă, pentru a-și verifica intuiția. Da! Avea dreptate. Această combinație – insuficiență renală și distrugere a celulelor roșii – era o manifestare ieșită din comun a unei maladii ereditare neobișnuite: boala Wilson.

În boala Wilson, ficatului îi lipsește mecanismul de reglare a cuprului, un mineral esențial din alimentație. Fără aceste instrumente chimice, surplusul de cupru se acumulează în ficat și în alte organe, distrugându-le încet și insidios. De regulă, acest proces durează decenii, dar uneori, din motive care încă nu sunt înțelese (deși este asociat adesea cu folosirea antibioticelor, precum în cazul lui Crystal), cuprul explodează în afara ficatului – distrugând totodată acest organ – și mineralul acumulat timp de-o viață invadează fluxul sangvin. Odată ajuns acolo, totul o ia razna: cuprul distruge celulele roșii imediat ce le atinge. Rinichii se străduiesc din greu să curețe fragmentele de celule din circulație, dar din cauza asta sunt grav afectați. Între timp, nivelul ridicat de cupru din fluxul sangvin atacă practic toate organele din corp. În această formă, boala este rapidă și întotdeauna mortală, dacă pacientul nu primește singurul tratament posibil – un ficat nou, care să îl înlocuiască pe cel distrus de evadarea cuprului, un ficat care are mecanismul de eliminare a excesului de mineral. Dacă era vorba de boala Wilson, această pacientă avea nevoie imediat de un transplant de ficat.

Dar mai întâi Walerstein trebuia să confirme diagnosticul. Era vineri seara, târziu, astfel încât îi era imposibil să măsoare nivelul cuprului din sângele ei – oricum, laboratorul spitalului său nici nu făcea acea analiză. Dar mai exista o modalitate de a diagnostica boala aceasta. Pacienții cu Wilson acumulează adesea cupru în ochi – un inel maro-auriu la marginea exterioară a irisului. Walerstein s-a întors grăbit la terapie intensivă. A examinat atent ochii fetei. Nimic. Nu vedea inelele, dar poate că un oftalmolog, cu instrumentele lui specializate, ar fi putut. „Nu se întâmplă prea des să chemi oftalmologul vineri seara la ora nouă ca să facă o examinare de urgență”, mi-a spus Walerstein. Dar a relatat povestea fetei încă o dată – de data aceasta cu un diagnostic probabil, pe care însă trebuia să-l confirme. „Sunt sigur că oftalmologul a crezut că sunt nebun, până când a văzut inelele.” Imediat ce Walerstein a primit rezultatele, s-a dus grăbit în camera pacientei să le spună fetei și mamei ei ce descoperiseră.

Crystal Lessing a fost transferată în noaptea aceea cu elicopterul la Presbyterian Hospital din New York. Pacienții în starea cea mai gravă au prioritate pe lista pentru transplant. Fără un ficat nou, Crystal ar fi murit în câteva zile, ceea ce a așezat-o în capul listei. A primit un organ săptămâna următoare și a supraviețuit.

Povestea lui Crystal este coșmarul oricărui pacient: să fii bolnav, chiar pe moarte, iar un șir nesfârșit de doctori să nu-și poată da seama de ce. Să primești un diagnostic greșit sau niciun fel de diagnostic și să fii lăsat la discreția ravagiilor bolii, fără să te poți baza pe altceva decât pe propria ta rezistență și pe terapia care li se pare doctorilor cea mai bună. Să trăiești sau să mori într-un spital modern, cu aparatură de ultimă oră, și totuși fără un diagnostic care să ghideze utilizarea acesteia.

Cum a reușit în cele din urmă Walerstein să pună un diagnostic, după ce atâția alții eșuaseră? Cum pun doctorii aceste diagnostice dificile? Walerstein este modest în privința rolului său în acest caz. „Cred că, pur și simplu, am avut suficient de mult noroc, încât să cunosc această formă rară a acestei boli rare. În medicină nimeni nu poate să știe totul. S-a întâmplat ca eu să știu despre asta", mi-a spus el. Uneori, e un proces misterios – chiar și pentru doctorii înșiși. „S-a aprins un bec și s-a făcut legătura”, mi-a spus Walerstein. „Asta e tot ce știu.”

Cartea de față vorbește tocmai despre acel bec – cum știu doctorii ceea ce știu și cum aplică ceea ce știu asupra pacienților în carne și oase, care zac în fața lor. Poate fi un proces complicat, plin de chichițe, piste false și fundături.

Un indiciu important din trecutul pacientului sau din timpul examinării poate fi trecut cu vederea. Un rezultat neobișnuit de laborator poate să arunce mai multă umbră decât lumină. Sau doctorul poate fi prea ocupat sau prea obosit ca să poată gândi cazul în ansamblu. Până și marele William Osler trebuie să fi avut zilele lui proaste.

Iar pacientului, prin definiție bolnav, adesea obosit și suferind, incoerent din cauza tulburării, i se dă sarcina esențială de a spune povestea care l-ar putea ajuta pe doctor să-i salveze viața. Aceasta predispune la greșeli și nesiguranță. Este „un proces de deducție, desfășurat în condiții de incertitudine, adesea cu informații incomplete, uneori contradictorii” 2, spune Jerome Kassirer, fost editor al New England Journal of Medicine și unul dintre primii și cei mai profunzi scriitori moderni despre acest proces atipic.

Este o cale către răspuns capricioasă, plină de naratori necredibili – atât umani, cât și tehnologici – și totuși, în ciuda improbabilității, răspunsul este adesea găsit și viețile sunt salvate.

Adesea, dar nu întotdeauna. Posibilitatea erorii este prezentă mereu.

Fără îndoială, nu este o noutate că erorile medicale sunt frecvente. În 1999, National Institutes of Health (NIH) și Institute of Medicine au publicat un raport pe acest subiect – A greși este omenesc. În acest raport acum celebru, autorii conchideau că, în fiecare an, există până la 98 000 de pacienți care mor din cauza erorilor medicale – același număr de morți la care am asista dacă, în fiecare zi, timp de un an, s-ar prăbuși câte un avion de pasageri de mare capacitate. Aceasta a declanșat un efort național de reducere a ratei erorilor în medicină, ale cărui rezultate nu s-au ivit încă.

Acel raport nu cerceta erorile de diagnosticare.

Și totuși, erorile de diagnosticare alcătuiesc o bună parte din erorile comise în medicină. În funcție de studiul căruia îi dăm crezare, este prima sau a doua cea mai frecventă cauză de proces medical. Studiile sugerează că între 10 și 15% dintre pacienții consultați în secțiile de specialitate din cadrul medicinei primare – medicina internă, medicina de familie și pediatria – primesc un diagnostic incorect. Adesea, eroarea nu are niciun efect – oamenii se însănătoșesc de la sine sau se întorc la doctor atunci când simptomele se agravează –, dar doctorii și pacienții deopotrivă își fac griji legate de posibilitatea unei erori de diagnostic care face rău sau chiar ucide. Într-un studiu asupra dosarelor a peste treizeci de mii de pacienți, cercetătorii au descoperit că erorile de diagnostic erau responsabile pentru 17% dintre reacțiile adverse.

Capacitatea doctorilor de a pune diagnostice este tot mai bună. Testele și imagistica au făcut posibile diagnostice care pe vremuri puteau fi cunoscute doar la autopsie. Și, cu toate că studiile post-mortem făcute în Statele Unite sugerează că rata diagnosticelor eronate a fost remarcabil de stabilă de-a lungul ultimelor câteva decenii, această statistică este distorsionată de numărul tot mai mic de autopsii efectuate. Un studiu făcut la University Hospital Zurich din Elveția, unde există o rată a autopsiei de 90%, arată că de-a lungul ultimelor câteva decenii numărul diagnosticelor ratate sau greșite a scăzut constant. Un alt studiu făcut pentru Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ, divizia de cercetare a NIH) arată o tendință similară în Statele Unite, dacă luăm în calcul numărul de autopsii tot mai redus.

Totuși, teama de un diagnostic greșit este mereu prezentă, atât pentru doctori, cât și pentru pacienți. Drept urmare, există un interes nou, crescând, pentru mai buna înțelegere a erorilor de diagnosticare în medicină. Prima conferință pe această temă – unul dintre primele semne ale interesului crescând pentru cercetare – s-a ținut în Phoenix, în 2008. Iar AHRQ, agenția guvernamentală însărcinată cu îmbunătățirea calității sănătății în Statele Unite, a oferit primele surse de cercetare pe această temă în toamna lui 2007.

Cercetările referitoare la eroarea de diagnosticare, ca și cele legate de procesul de diagnosticare însuși, constituie încă un domeniu foarte nou. Până și stabilirea a ceea ce constituie eroare de diagnostic este dificilă. Ceea ce un pacient atent ar putea considera eroare nu este neapărat același lucru cu ceea ce doctorul lui, la fel de atent, ar putea considera eroare.

De exemplu, atunci când la cabinetul meu vine un pacient cu gâtul roșu și febră, încerc să văd dacă are streptococi, iar dacă nu, probabil că la plecare îi dau un diagnostic de boală virală. Dar unor astfel de pacienți le împărtășesc ce mă aștept să se întâmple în următoarele câteva zile – ca ei să înceapă să se simtă mai bine peste o zi sau două. Dacă nu, le spun să mă sune și să mă anunțe. Pentru că, deși șansele ca asta să fie pur și simplu un simptom viral sunt foarte mari, nu este 100% sigur. Ar putea să fie greșit. Analiza poate fi greșită. Ar putea să fie vorba de mononucleoză. Ar putea fi cine știe ce alt tip de amigdalită bacteriană. Ar putea fi cancer.

Nu pot să mă uit sub capotă și să văd dacă bujiile trebuie schimbate – așa cum diagnostichează mecanicul sunetul ciudat pe care îl scoate mașina ta. În schimb, trebuie să ascult motorul și, pe baza probelor indirecte pe care le pot aduna, să încerc să ghicesc, cu atenție și ținând cont de cât mai multe informații, ceea ce probabil se întâmplă.

Dacă eu îl trimit pe acel pacient acasă cu un diagnostic de sindrom viral, iar el nu se face bine și trebuie să vină din nou, este asta oare o eroare de diagnostic? Mă aștept ca pacientul să creadă astfel. Și, cu siguranță, nu ar fi un diagnostic corect. Dar am comis eu o eroare? Ar fi trebuit să procedez altfel?

Aș fi putut să fiu mai sigură. Aș fi putut să-mi trimit pacientul la un specialist ORL, care ar fi putut să se uite în gâtul lui cu un aparat optic special. Aș fi putut chiar să cer o biopsie a țesutului inflamat și roșu, ca să-mi confirm diagnosticul. Asta ar fi consumat timp, ar fi fost dureros pentru pacient și ar fi costat ridicol de mult. Dar chiar și așa, diagnosticul nu ar fi fost 100% sigur. În medicină, nesiguranța este mediul în care ne mișcăm.

Șansele de a te înșela sunt foarte mari atunci când ai de-a face cu ceva mai complicat decât un gât roșu. Doctorii recunosc, în mult mai mare măsură decât pacienții pe care îi îngrijesc, că anumite erori sunt inevitabile. Din primul moment în care doctorul se uită la un pacient, începe să formuleze o listă de posibile cauze ale simptomelor – ceea ce se numește diagnostic diferențial. Pe măsură ce povestea este dezvăluită, lista se modifică – bolile de pe listă dispar, pentru a fi înlocuite cu altele noi, care se potrivesc mai bine cu povestea pacientului, cu examinarea lui sau, uneori, cu rezultatele analizelor. La sfârșitul întâlnirii, doctorul are o listă de suspecți posibili.

Dacă doctorul a analizat problema temeinic, există șanse foarte mari ca unul dintre diagnosticele posibile să fie corect. Însă restul, prin definiție, vor fi greșite. Ne înșelăm în mod regulat, încercând să găsim adevărul. Este important să ai o listă de posibilități, pentru că medicina este complicată, iar bolile și trupurile diferă, în mod frecvent avem un diagnostic pe care îl considerăm cel mai probabil, dar suntem învățați să avem și un plan de rezervă, pentru că pacienții noștri nu au întotdeauna cea mai probabilă boală. Dacă nu e asta, suntem învățați să ne punem întrebarea: ce altceva ar putea fi?

În calitate de colecționar de povești cu diagnostice, mi se întâmplă adesea să fiu întrebată de ce un doctor a reușit să pună un diagnostic, iar cei de dinaintea lui nu. În ce au constat erorile? Cum au fost comise? Ce putem învăța?

Uneori problema este o lipsă de cunoaștere.